Paoletti Rodríguez
A sus ocho años de edad María Pura ha llevado una dura y muy dolorosa batalla y es que padece la enfermedad Epidermólisis Bullosa del tipo distrófica, la más complicada, debido a que afecta hasta la última capa de su piel provocándole día a día ampollas, úlceras y heridas hasta con el roce más suave.
Su madre, Claudia Gómez González, nos platica su historia y lo doloroso que es tanto para la familia, como para “Purita”, como le llaman sus seres queridos, “Es como si le faltara pegamento a su piel, por eso la piel se le desprende porque sus células no producen una proteína de colágeno”.
Comenta que cuando su hija nació fue como si hubiera salido de un balde de agua caliente, su cuerpo comenzó a llenarse de ampollas con el roce de los médicos, incluso cualquier cosa que tuviera contacto con su cuerpo.
“Ella nace y cuando la iban a limpiar tenía una ampolla en el labio inferior y sangre cuando reventó una ampolla y pensaban que habían cortado con el bisturí, pero le detectaron sus uñas moradas y donde hubo la manipulación iban apareciendo las ampollas”, detalló.
Cuando su hija nace los médicos no tenían la menor idea de cómo tratar a la menor, por su parte expresa que fue muy doloroso verla tan pequeña y sufriendo: “Fue un dolor muy grande porque no le pude dar pecho, no podía succionar mamila porque las ampollas le salen en su boca, en su lengua, en su esófago, adentro de sus oídos y en las mucosas”.
A los ocho días de nacida los médicos le recomendaron buscar ayuda en Michou y Mau, debido a que era una enfermedad para tratarse en casa, le recomendaron acercarse a Obra de México AC, donde la menor permaneció dos meses en terapia intensiva y les enseñaron las curaciones y cuidados que debían tener al llegar a casa.
“Nos fuimos para atenderla de manera correcta con o sin dinero nos fuimos, y es que uno de cada 500 mil niños nacidos tiene esta enfermedad y aquí no saben qué hacer, en el Distrito Federal estuvo en terapia intensiva dos meses, eran ampollas y más ampollas en todos lados, es una enfermedad que nos ha hecho crecer como personas y cambiar en cuanto a no preocuparnos por cualquier cosa”, indicó.
TUVO QUE LUCHAR CON SU HIJA COMO PADRE Y MADRE
Tras regresar a Ciudad Victoria ya tenían la capacitación para atenderla en casa, para ello se necesitaban cuatro personas y a ella le tocó la tarea de hacerlo sola, y es que el mismo día que volvieron, su ahora ex esposo le confesó que tenía otra familia y la dejó sola contra esta dolorosa situación.
“Me dejó sola con mi hija gravísima, y las curaciones debía ser entre cuatro personas y yo sólo tenía dos manos, y le pedí a Dios que no me dejara sola y no lo ha hecho, hoy en día busqué muchas opciones para mejorar a mi niña y encontramos un tratamiento con células madre de tiburón”, agregó.
La enfermedad de Purita es dolorosa para ella, pero también para su familia que la ve sufrir, y es que le provoca constantes ampollas, llagas y heridas que parecen quemaduras de segundo o tercer grado con o sin roce de algún objeto.
“Ella duerme y se despierta con la ropa pegada a la piel o la sábana al momento de que se mueve la sábana le desprende la piel, es una enfermedad dolorosa para la familia y para ella sobre todo y es una enfermedad muy costosa”.
Los costos son constantes y muy elevados y es que tan solo de cremas y curación, semanalmente el gasto es de mil 800 pesos y el tratamiento que consiste en vacunas que le ponen cada tres meses tiene un costo arriba de los 14 mil pesos, pero entre los demás gastos que se lleva llega a necesitar hasta 28 mil pesos cada vez que acude.
“Las células madres de tiburón que es lo que le estoy aplicando en Michoacán, cada vacuna me cuesta más de 14 mil pesos, al principio era cada 60 días, la cosa era atacar esa enfermedad, así que sin dudarlo la llevé para que se los aplicaron”, comentó.
Indicó que el gasto de autobús era hasta de cinco mil pesos cada ocasión que viajaba, por esta razón pidió un vehículo prestado y cada fecha que le toca cita acude manejando hasta aquel lugar, “Son mínimo 28 mil pesos porque en hotel, medicamento, y lo que se necesita allá pues está pesado, y allá estas solo no tiene a nadie quien te ayude”.
Explicó que el médico le dice que la enfermedad sigue, pero con el tratamiento está mejorando el sistema inmunológico, lo cual es importante porque con cualquier infección la menor puede tener graves consecuencias y estas vacunas han funcionado a la perfección.
“Él está corrigiendo y está tratando de hacerlo en su laboratorio, ellos con una infección se van para abajo y ella ha estado en contacto con varicela y no se enferma ni de gripa, la niña está muy bien, corre, brinca, tiene energía, como cualquier otro niño”, dijo.
Además próximamente se va a someter a la segunda operación en su mano y es que con esta enfermedad llamada también piel de mariposa también provoca una enfermedad que deforma la mano y va fusionando sus dedos, esta operación les costará 50 mil pesos, más los gastos en Monterrey donde permanecerá por un mes y medio.
LOS VICTORENSES SON SOLIDARIOS
Expresó que la gente es muy buena y siempre los ha apoyado, para reunir el dinero del tratamiento de Purita, así como las curaciones semanales, realiza constantes actividades como rifas, bingos, boteos y recientemente una carrera.
“Este sábado se llevó a cabo una carrera fueron 133 personas, esperábamos más pero creo que siendo positivos esto fue mi primer carrera y la gente pide que hagamos más, hicieron donativos, no tengo palabras para agradecer a la gente todo lo que nos ha ayudado”, expuso.
Aunque no todo ha sido bueno, pues comenta que en una ocasión un hombre en redes sociales comentó que ella pedía dinero usando a su hija para ello, “Me da tristeza porque hay gente que si no ayuda es porque no quiere, dijo que a cada rato estaba pidiendo que dejara de usar a mi hija, pero no sabe, yo soy la que la veo sufrir, la veo llorar, no sabe lo que se sufre y lo que estamos pasando”.
El próximo tres de julio nos comenta que realizará un bingo en un salón ubicado en el 19 Ocampo, el boleto tendrá un costo de 150 pesos y los premios serán electrodomésticos, colchas, cortinas, productos de belleza, relojes, perfumes, “va a estar bien aparte de que la gente va a tener la oportunidad de apoyar a mi niña con ese boletito”.
Las personas interesadas en apoyar a Purita pueden hacerlo apoyando en este bingo o con alguna otra actividad de las que realiza su mamá, pueden encontrarla en Facebook como Claudia Gómez González o en los siguientes teléfonos:
8341221912 / 8341385066
Si desea hacer alguna donación puede ser en las siguientes cuentas:
Banorte 0588 1785 86
Tarjeta Oxxo 4766 8401 8048 2999
