Alamosa, Colorado.- Con enorme desesperación los padres de un niño de 12 años luchan contra el reloj, intentado encontrar un tratamiento para su hijo, quien fue diagnosticado con una rara enfermedad que convierte la piel en piedra.
Jaiden Rogers sufre del el «síndrome de piel rígida», el cual consiste en un trastorno del tejido conectivo que progresa rápidamente y que hace que la piel se vuelva dura.
Desde antes de que se manifestara esta terrible enfermedad, podría decirse que el pequeño Jaiden no ha tenido una vida fácil: hijo de una madre soltera que no podía mantenerlo, los Rogers decidieronadoptarlo, volviéndose sus tutores legales en 2005, enseñándole a hablar correctamente y haciéndolo sentir en casa, ya que desde temprana edad se le descubrió que era autista.
Pero la parte más difícil comenzó hace seis años, cuando el padre del niño, Tim Rogers, notó un «pequeño bulto en el muslo derecho de Jaiden justo debajo de la piel».
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Aun después de consultar a un dermatólogo, la pareja se preocupó al notar que tumor seguía creciendo. En su pagina web, la pareja relata:
Fue así como se diagnosticó el extraño padecimiento en el niño. Esta enfermedad fue descubierto por primera vez en los años sesenta, y en él, la piel del paciente comienza a espesarse y endurecerse, extendiéndose por todo el cuerpo.
Contando a Jaiden, se han registrado solamente41 casos en todo el mundo.
os padres del niño han tenido que gastar los 677 mil dólaresdel fondo de retiro de Tim e hipotecar su casa 3 veces para poder pagar lo gastos médicos de las quimioterapias que ayudan a frenar la progresión de su condición, y los fuertes medicamentos para el dolor que hacen al pequeño dormir hasta 18 horas al día.
La pareja abrió una pagina de GO Fund Me para recibir donaciones para seguir el tratamiento de su hijo.
La familia busca recaudar 1.5 millones de dólares, lo cual cubriría un año de un tratamiento especial de células madre para enfermedades raras de la piel en Europa. Actualmente han logrado recolectar 117 mil dólares.
Con Información de: El Debate
