Muchas familias que viven con niños con Síndrome de Down llevan meses preocupadas por el riesgo que estos corren en medio de la pandemia de Covid-19 debido a que su sistema inmunitario es por lo general más débil y ello puede derivar en complicaciones.
La madre de Ángel Eduardo, un joven mexicano de 21 años con síndrome de Down que, además, padece hipertensión pulmonar, pide todos los días por la salud de su hijo.
Yazmín Mondragón señaló que sufre el miedo de poderlo perder, pero también reconoció que no puede tenerlo en una burbuja.
Hoy 21 de marzo, cuando se celebra el Día Mundial del Síndrome de Dow, Sandra Plascencia, pediatra y especialista en esta condición, explica que esta es una alteración genética “que se origina cuando una división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21”.
Esta alteración, se presenta en 1 de cada 700 nacidos vivos y ocasiona problemas en el desarrollo motriz y cognitivo que puede ir de moderado a leve y es por ello que quienes lo padecen deben contar con una educación acorde a sus necesidades.
El 50% de estas personas tienen problemas cardíacos, mientras que gran parte desarrollan alteraciones respiratorias.
Valentina Castellanos es la madre de Osiris, una niña de 14 años que vive con Síndrome de Down, quien reconoció que aunque la pequeña ha sido en general muy sana, ahora con la pandemia ha reforzado su protección debido al peligro de contraer el coronavirus.
Según un estudio “Síndrome de Down y Covid-19: ¿una tormenta perfecta?”, del investigador de la Universidad de Colorado, Joaquín Espinosa, si los pacientes con esta alteración genética se enferman, tienen una probabilidad cinco veces mayor de requerir hospitalización.
En cuanto al riesgo de muerte, es diez veces más grande que el de pacientes sanos de su edad.
Además de esto las familias todavía tienen que enfrentar las familias que tienen a hijos con Síndrome de Down es la discriminación y el escrutinio que viven ellos al exponerse a la sociedad.
Una situación que viven comúnmente los papás de estos niños, debido a la desinformación y el estigma que rodean esta alteración, aunque aseguran que han aprendido a manejarlo.
Mondragón cuenta que muchas veces su hijo le cuestionaba por qué lo miraban en todos lugares hasta que un día “le di un espejo, le dije que se mirara y que estaba guapísimo y que era inevitable que lo voltearan a ver”.
La directora general de la Fundación Mosaico Dow, Yesenia Escudero, aseguró que la población que vive con esta alteración es olvidada por los gobiernos, especialmente ahora con la crisis sanitaria derivada de la pandemia.
Insistió en que para estos niños no tener terapia y no tener clases les puede traer un atraso muy importante.
Las especialistas coinciden en que todavía hacen falta instituciones que orienten y atiendan tanto a familias como a los pacientes con Síndrome de Down pues todavía son pocas las personas que pueden llegar a valerse por sí mismas en la edad adulta.
La Fundación Mosaico Down, desde hace siete años, se ha empeñado en cambiar este panorama y ofrecen programas a niños desde los 45 días de nacidos hasta su edad adulta, con los que les enseñan a adquirir movimiento, a expresarse de manera oral y escrita, además de proporcionarles talleres y actividades deportivas.
Cuentan con talleres de encuadernación y una carrera técnica de gastronomía “la intención es que ellos salgan preparados para la vida laboral y puedan realmente ser autosuficientes”, dijo Yesenia Escudero.
Sergio Zúñiga tiene 29 años, estudió gastronomía en la fundación y hoy es capitán de meseros en una cafetería en Ciudad de México donde trabajan personas con Síndrome de Down.
Las personas con síndrome de down tienen derecho a una participación significativa en la sociedad y a tomar sus propias decisiones, también en situaciones de crisis.
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— Naciones Unidas (@ONU_es) March 21, 2021
Con información de: lopezdoriga.com
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