Diego López Bernal
Ciudad Victoria, Tam.- ¿Te imaginas tener una hija o hijo con una enfermedad que terminará por matarlo y no poder darle el medicamento que puede ayudar a evitar un desenlace fatal? Esa es la historia de la pequeña Kailani.
AME, la enfermedad que afecta a Kailani
De acuerdo a sus padres, la pequeña de apenas cuatro años está diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2, la cual es una enfermedad “rara, genética, progresiva y que afecta su habilidad para caminar, sentarse e incluso, en algunos casos, respirar”.
Sin embargo, existe esperanza para esta niña ya que existe una oportunidad de mejorar su calidad de vida y evitar que sus músculos sigan debilitándose al avanzar su edad, como lo explican sus padres; se trata del medicamento Spinraza.
“Lamentablemente Spinraza es el medicamento más caro del mundo”, señalan en su sentido mensaje, por lo que “queremos que el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social) le brinde la oportunidad a Kailani de obtener este tratamiento, que ya fue aprobado por la Cofepris”.
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Buscan ayuda para Kailani
Ante ello, Paola Padilla pide la colaboración de todos los mexicanos para que apoyen la causa de su hija, firmando digitalmente en el portal especializado Change.org, recordando que a más firmas crecen las posibilidades de obtener una respuesta favorable de las autoridades correspondientes.
Esta petición en dicho portal ha logrado reunir hasta ahora 34 mil 551 firmas (dos mil 551 de ellas tan solo este domingo once de febrero), por lo que la familia de la pequña Kailani pide el apoyo. Si deseas unirte puedes hacerlo ingresando a https://www.change.org/p/tu-imss-imssagsoficial-den-a-kailani-portadora-de-atrofia-muscular-espinal-ii-ame-su-tratamiento-con-spinraza
