Patricia Azuara
Ciudad Victoria, Tamaulipas.-
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el último día del mes de febrero, desde el año 2008. En Tamaulipas son cinco los padecimientos de este tipo que van en aumento.
En entrevista para EL DIARIO de Ciudad Victoria, el secretario de Salud, Vicente Joel Hernández Navarro, indicó que, en la mayoría de los casos, cubrir la atención de los pacientes es muy costoso.
Y es que detalló que las enfermedades raras requieren valoraciones médicas recurrentes debido a su complejidad, lo que eleva aún más la erogación.
“Con los avances en tecnología y una mayor precisión en la evaluación clínica, estamos en una mejor posición para identificar estas condiciones que antes pasaban desapercibidas”.
“En nuestras instituciones de salud trabajamos con un enfoque integral que incluye la colaboración entre especialistas, el uso de herramientas de diagnóstico avanzadas como la genética, la imagenología y el seguimiento clínico continuo”.
NIÑOS, LOS MÁS AFECTADOS
Datos de la dependencia detallan que el 90 por ciento de los padecimientos registrados en el estado son diagnósticos de cinco a diez años después del análisis. El sector infantil es el más afectado con el 75 por ciento de los casos.
LAS ENFERMEDADES RARAS MÁS COMUNES EN TAMAULIPAS SON:
1. Síndrome de Ehlers-Daños: Un trastorno del tejido conectivo que afecta la piel, las articulaciones y los vasos sanguíneos, caracterizado por hipermovilidad articular y fragilidad de la piel.
2. Fibrosis quística: Una enfermedad genética que afecta principalmente los pulmones y el sistema digestivo, ocasionando infecciones respiratorias recurrentes y problemas digestivos.
3. Síndrome de Guillain-Barré: Un trastorno neurológico autoinmune que provoca debilidad muscular y, en casos graves, parálisis temporal.
4. Esclerosis lateral amiotrófica (ELA): Una enfermedad neurodegenerativa que afecta las neuronas motoras, causando pérdida progresiva del control muscular.
5. Porfiria: Un grupo de trastornos metabólicos raros que afectan la producción de hemoglobina, lo que puede provocar dolor abdominal, problemas neurológicos y fotosensibilidad.
“A través de la detección temprana y ofreciendo el mejor manejo posible para estas condiciones, podemos mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes”.
Algunas de las enfermedades que diagnosticamos incluyen síndromes genéticos poco frecuentes, enfermedades autoinmunes atípicas y trastornos metabólicos. Con un enfoque adecuado, estas condiciones pueden ser tratadas con éxito”.
OBJETIVO DEL DÍA
El objetivo de su conmemoración es crear conciencia y ayudar a todas las personas que padecen alguna enfermedad de las denominadas raras, a recibir de forma oportuna el diagnóstico y tratamiento.
¿QUÉ SON?
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa.
Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Hoy, cerca del ocho por ciento de la población mundial las padecen. Esto, traducido en números, corresponde a un aproximado de 350 millones de afectados.
Son muchas las enfermedades raras que lamentablemente afectan a un porcentaje considerable de la población.
Algunas de ellas tienen su propio día internacional o mundial, con el objetivo de sensibilizar a la gente y reivindicar más investigación y recursos para poder diagnosticar estas enfermedades correctamente y poder establecer el mejor tratamiento.
JR
