Patricia Azuara
Ciudad Victoria, Tamaulipas.- Para muchos el tiempo avanza, para otros pareciera que retrocede. A ratos se pierde la esperanza, después recuerdan que mientras el corazón palpite las ganas de vivir deben triunfar.
Una negligencia médica provocó que Kuri naciera con síndrome de Lenox Gastau, un padecimiento que se caracteriza por episodios recurrentes de convulsiones, discapacidad intelectual y física.
Desde hace 16 años, su madre Claudia Méndez rema contra corriente y lucha entre las adversidades para sacar adelante a su hijo. Originarios de Aguascalientes, pidieron el apoyo de México.
En esta historia, no hay un padre, no hay abuelos, no hay tíos, no hay familia; desde el fatal diagnóstico, todos decidieron alejarse.
“Su diagnóstico se dio a raíz de una convulsión que le dio a los diez meses y 15 días de nacido. Una convulsión lo llevó a llegar a convulsionar 365 veces en un día. De ahí para acá, ha sido peregrinar mucho”.
“Hace dos años, la neuropediatra del Seguro Social me dijo que Kuri podía morir dormido, porque ya estaba convulsionando también dormido. Ante eso ¿qué puedes hacer?, no puedes hacer nada más que pedirle a Dios que él esté bien”.
EL DIAGNÓSTICO
Para el hospital “Teletón” el diagnóstico de Kuri es “idiopático”, es decir, que así como se le presentó este padecimiento, un día con un golpe de suerte o el milagro de Dios esta enfermedad desaparezca.
Conforme avanzan los años, el camino se hace más pesado, los cuidados de Kuri demandan más tiempo, y sus necesidades económicas se incrementan.
Las empresas no contratan a madres de hijos discapacitados, y las oportunidades para Claudia disminuyen cada día más.
Las leyes que en teoría deben proteger a este sector vulnerable, en realidad no lo hacen y de políticas públicas ni hablar, no figuran en las agendas gubernamentales y lo poco que se hace únicamente para llenar de fotografías las redes sociales de los servidores públicos.
“Desde que él empezó a estar mal, a la semana que él empezó a estar mal. Su papá se desentendió de él. De hecho, los ocho primeros años de Kuri, y yo me llegué a sentir culpable”.
“Sentía que había sido mi culpa hasta que, en el mismo Teletón, trabajamos mucho con la psicólogas y ellas me hicieron ver que no es culpa de nadie. Así como me dijeron que los niños como Kuri unen o desintegraran familias, a mí me tocó la desunión o la falta de apoyo de su papá”.
LA MADRE DE KURI
Claudia y sus dos hijos Kuri y un menor de diez años, están prácticamente solos. Para su familia, lo mejor es que le entregue su hijo al papá que lo rechazó y ella se mude a un albergue; “tengo a mi familia, sí, pero es como si no tuviera a nadie”.
Claudia es pasante de abogada, pero no se pudo titular por falta de recursos, y por ende no puede litigar. Ella abrió su corazón y contó su historia para pedir a la población sensibilidad e inclusión.
Hoy sueña con un tratamiento médico que le permita a Kuri tener una mejor calidad de vida y sobre todo un trabajo digno que le permita llevar el sustento a su hogar.
En la casa donde habitan están a punto de desalojarla, porque después de 15 años de pagar puntual la renta, hace algunos meses ya no pudo cubrir el costo por este servicio.
Una tía le ofreció trabajo doméstico, pero lo que gana apenas sirve para comer y para algunos medicamentos de Kuri.
Su vida está muy alejada de la tranquilidad, ya tocó todas las puertas y ninguna se abre. Intenta no perder la fe, pero en este mundo carente de empatía hay momentos en que el sufrimiento y la soledad la vencen.
“Más bien estoy cansada de la falta de empatía, cuando salgo a la calle muchos ven a mi hijo como si fuera un bicho raro y no es así, Kuri es igual que todos los demás niños y debería tener las mismas oportunidades”.
“Yo estudié Derecho y el Derecho no es, o sea, no es la basura que tenemos de leyes, la justicia no existe porque si existiera voltearían, y de verdad le darían preferencia a las personas con capacidades”.
“De verdad, si apoyaría a las mamás que en verdad están solas mucha gente juzga sin saber lo que pasamos todos los días, a lo que nos enfrentamos, lo que sufrimos no es fácil vivir en un país donde no se conoce de empatía y solidaridad”.
Lo único que tiene seguro es que debe echarle todas las ganas y sacar fuerza de donde sea para que Kuri y su hermano tenga la vida que merecen.
“Si mi hijo ha hecho hasta lo imposible por despertar yo tengo que hacer lo mismo; para mí, él es un ejemplo de vida”.
Con la mano en el corazón les pedimos realizar cadenas de ayuda, para que Kuri y su mamá y su hermano de apenas diez años, no se queden en la calle y puedan subsistir dignamente.
JR
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